c S
Prav posebna neenakopravnost
Vlasta Nussdorfer Svetovalka predsednika republike in nekdanja varuhinja človekovih pravic vlasta.nussdorfer@gmail.com
07.04.2021 21. marec nekoč ni pomenil le prvi dan pomladi, pač pa tudi svetovni dan Downovega sindroma. Pa se je pomlad premaknila skoraj na 20. marec in 21. je posvečen še marsičemu, tudi poeziji. 2. aprila pa obeležujemo dan zavedanja o avtizmu in v zadnjih letih smo mu posvečali vse več pozornosti, saj smo različne vrste avtizma začeli vsaj prepoznavati in mnogi so lahko upali celo na pomoč. A številni prazniki in posebni dnevi so ob virusu povsem zbledeli ter postali drugorazredni tako kot še marsikatera bolezen in težava ljudi. Kot da se ne zavedamo, da so prav osebe s posebnimi potrebami v sleherni krizi še bolj izpostavljene in ranljive, potrebne dodatne pomoči in skrbi. Tako kot invalidi, starejši in otroci, celo po dopolnjenem 18. letu, če se še šolajo.

Nihče ne razkrinka laži hitreje kot otrok.
                                               Mary MacCracken

Dobili smo novo zaprtje države. S točno določenim začetkom in celo koncem, v katerega mnogi sicer ne verjamejo. Apatija je velika. Nekatere bo pahnilo dobesedno čez rob, kjer že dolgo stojijo. Iz prepada jih ne bo moč rešiti. Mnogi bodo seveda preživeli. In cepljeni upali na normalno življenje. Vse izgleda kot ring, kjer zmagaš ali si poražen. V prvi, drugi ali zaenkrat tretji "rundi". Vse je tako novo in drugačno. Boli in bega pa predvsem velika nepredvidljivost, tudi glede števila sevov, ki nas utegnejo doleteti. Jih bo kdaj sploh konec ali bomo živeli z novimi in novimi?

Prepovedano je druženje, a še nikoli doslej v bližini našega bloka nisem videla tako polnih javnih smetnjakov. Merijo skoraj meter v višino in vsako jutro v njih vidiš ogromno praznih pločevink, ki jih seveda ljudje tja ne nosijo od doma. V bližini je veliko klopi in le ugibam lahko, koliko ljudi je spilo toliko pijače. In seveda kdaj. Res pa je, da so vsaj na zraku in ne na "poslovnih" dogodkih v zaprtih prostorih. No, nekateri so "poslovno" tudi na veliko smučali, najemali apartmaje, potovali gor in dol, levo in desno. Tudi v okuženo tujino. In se od tam seveda pridno vračali. Ljudje vedno najdejo "luknje" v zakonih in odlokih ter izzivajo in dražijo tiste, ki vse spoštujejo. Kako se počutijo eni in drugi? Prvi seveda zmagoslavno.

Tudi zaradi preštevilnih izjem ni moč govoriti o ukrepih, ki bodo zajezili širjenje nevarnosti virusa. Morda celo nasprotno.

Zato velja hudo premisliti, kako obvladovati epidemijo, da bo okužb in škode čim manj, da bo ljudi navdihnila in streznila že lepa beseda in ne grožnja ali kazen, ki zgolj podžigata in besnita ljudi. Predvsem pa, da bodo verjeli temu, kar slišijo. Tudi glede cepiv, ki so odprla prenekatero vprašanje. Katero, kdaj, kako do njega priti, če sploh. Tu pogrešamo jasne in nedvoumne odgovore stroke, za katero starost je katero cepivo, zakaj da in morda ne. Ker se razlage o tem hitro spreminjajo, se seveda veča število nasprotnikov in tudi teorij zarote. Pa ne zgolj pri nas. Gre za svetovno zgodbo, polno vprašajev in če-jev. Ko vse to prebiraš, vprašanjem ni konca ne kraja. Kdo bo nanje odgovoril?

Seveda nas še posebej skrbi za naše otroke. Nanje smo najbolj občutljivi. Oni preprosto morajo, res morajo v šolo ali vrtec. Kako naj bodo sicer vsaj približno enako obravnavani? Vsaj tam, če so že doma med njimi tako velike razlike. Moj mali vnuk, prvošolček je v tem času, ko je tako srečen hodil v šolo, izjemno napredoval, se veselo družil v "mehurčku", sedaj pa se po domačem učenju spet povsod izogibava ljudi in nosiva masko. Sprašuje me: "Do kdaj še?" Da ne govorim o njegovi 2-letni sestrici, ki zjutraj govori zgolj o vrtcu, kamor pač ne sme. In še naša 14-letnica, ki že drugi marec zapored ni praznovala rojstnega dne in kot edinka spet težko doživlja zaprtje šole, pa tudi odpoved plesnih treningov. Splet ji počasi preseda. Tesnoba je na pohodu prav povsod. Nekateri jo prepoznajo, drugi (še) ne. A tu je in še dolgo bo. Tudi v urejenih družinah.

Tudi zato takoj pomislim še na starše tistih otrok, ki nikoli ne bodo povsem odrasli. Kako oni zmorejo?

Predsednik republike jih je tik "pred dvanajsto", ko se je država "zaprla", povabil na pogovor. Da bi lahko spregovorili o skoraj spet  nevidni populaciji. Težko je bilo izbrati zgolj osem predstavnikov številnih združenj, ki že leta jasno in glasno bijejo plat zvona. K sreči je njihove otroke ustavno sodišče poslalo v šolo, kajti če je za koga težko, je prav zanje in njihove starše ter skrbnike.

In o čem vse poročajo?

Tudi o pozitivnih premikih odločevalcev in večinske družbe do otrok, mladostnikov in odraslih z motnjami v duševnem razvoju, kajti  celo pri uporabi izraza zanje prihaja do razhajanj. Tako kot pri praktično vsaki zadevi. Mnogi trdijo, da gre za osebe s posebnimi potrebami, drugi trdijo, da to niso.

Zakonodaja, ki ureja to področje, je številčna in obsežna. Gre za Zakon o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami, Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, Zakon o socialnem vključevanju invalidov, Zakon o osebni asistenci, pa tudi Družinski zakonik, ki je odpravil instituta odvzem opravilne sposobnosti in podaljšanje roditeljske pravice ter prilagodil institut skrbništva za odrasle individualni potrebi osebe po pomoči.

Kaj pa slabosti?

Vsi enotno poročajo o potrebi po celostni zgodnji obravnavi z enotnim vodenjem vseh slovenskih otrok z razvojnimi motnjami na enem mestu ter enaki dostopnosti zanje, pa tudi nujnosti enotne strokovne doktrine.

Skrbi jih tudi vztrajanje pri dveh vzporednih izobraževalnih sistemih, rednem in posebnem. Tu se sicer lahko vprašamo, kako bi se vsi otroci lahko vključili v en sam sistem in kako bi to vplivalo na ene in druge, ko pa se primanjkljaj ali skoraj genialnost nekaterih otrok  že v redni šoli tako zelo pozna. Eni nazadujejo, drugi napredujejo. Težave imajo že učitelji, ki se jim morajo prilagajati. Če se jim sploh uspejo.

Nevladniki opozarjajo tudi na deinstitucionalizacijo, saj imajo njihova prizadevanja dolgo "brado", segajo namreč že v leto 2011. Kako naj bi torej invalidi živeli v shemah samostojnega življenja v skupnosti? Idej je veliko in tudi o tem bo potrebno razpravljati.

Zanimiv je tudi pravni položaj ljudi z motnjami v duševnem razvoju. Do kam sega njihova pravica samoodločanja in ali lahko volijo? Kar vsi? Tudi tu se bogati zlasti tuja sodna praksa. V prid ali proti takim odločitvam.

Tudi na področju osebne asistence se krešejo mnenja, je pa zagotovo prinesla veliko pomoč invalidom. Se pa ob tem prav družinski pomočniki sprašujejo, zakaj so tako neenakopravni z osebnimi asistenti. Za otroke namreč prvi skrbijo 24 ur dnevno, vse dni v letu, brez dopusta, bolniške, regresa, za borih 700 evrov prejemkov. Že 18 let pa čakajo tudi na ustrezen zakon. Menda je v resni pripravi, a ne vedo, kdaj bo ugledal luč sveta.

In tu so še avtisti in njihovi starši. S starimi in novimi problemi. Kdaj bo zanje več strokovnjakov, kdaj pomoč starejšim avtistom, ki jih v njihovi mladosti niso prepoznali?

Z zaposlitvenimi možnostmi so namreč težave za kar vse, saj zelo redki delajo in živijo svoje sanje. Kdaj bo drugače, se sprašujejo že leta.

Spominjam se namreč sreče nekaterih, ki so v mojem mandatu varuhinje človekovih pravic pri nas delali oziroma opravljali prakso. Vsako leto vsaj ena taka oseba. Zanje nismo bili darilo mi, pač pa so oni to pomenili nam. Bili so brez dlake na jeziku, odkritosrčni in neposredni. Ljudi so takoj prepoznali in laž jim je bila povsem tuja. Pogosto so nas prav presenečali.

Za konec morda le anekdoti, ki sta se nam pripetili. Naša Karin, prva med vsemi, je vsak dan pridno pisala dnevnik o svojem delu. Povabila sem jo tudi na jutranje kolegije. Tam je vse "nadzorovala" in od doma naučena, da mora biti zelo spoštljiva, je vedno dvignila roko, če je želela, kaj vprašati ali povedati. In tako se je zgodilo. Dala sem ji besedo in dejala je: "Varuhinja, vas pa tukaj vsi ne spoštujejo."

Seveda sem jo povprašala zakaj misli tako. In izstrelila je: "Ker medtem ko vi govorite, gospa bere časopis." Pokazala je na generalno sekretarko, skoraj strah in trepet kolektiva.

Seveda so se mnogi vsaj pritajeno smejali, od takrat pa se res ni več nihče dotaknil jutranjih časopisov (seveda zgolj tisti mesec).

Enkrat pa je Karin nekoga takoj po kolegiju vprašala, kam tako hiti varuhinja. Šli smo namreč na uradni obisk Psihiatrične klinike Ljubljana. In ko sem ob koncu njene prakse pri Varuhu z veseljem prebirala njen delovni dnevnik, sem opazila zanimiv stavek.

Napisala je dobesedno tako: "Po jutranjem kolegiju so našo varuhinjo odpeljali kar na psihiatrijo." Raj za rumeni tisk!!!

No, pa recite, da niso neposredni in prisrčni.

Z veseljem se spominjam slehernega od njih in menim, da bi jim morali dati vsaj priložnost delati in se tako vključevati v našo družbo. Glede na zmožnosti in sposobnosti.

Kdaj bo torej vsaj približno tako?

Nekateri so nas k sreči že posnemali.


Članki izražajo stališča avtorjev, in ne nujno organizacij, v katerih so zaposleni, ali uredništva portala IUS-INFO.