c S
VI./81. Kaj sporočajo otroci s posebnimi potrebami
Vlasta Nussdorfer Nekdanja varuhinja človekovih pravic vlasta.nussdorfer@gmail.com
30.03.2016 21. marca je bil svetovni dan Downovega sindroma. Na ta dan vidimo »nevidne«, govorimo o njihovih pravicah in se zavemo, da so vsak dan med nami. Potrebni so pomoči, razumevanja, enakosti in pravic, ki so za druge otroke samoumevne. Prihajajo dan avtizma in vsi drugi dnevi, ki nas pozivajo k pomoči in sprejemanju drugačnih. Z njihovimi pravicami, čeprav možnosti za njihovo dosledno uveljavljanje žal še ni. Ali se je z leti vendarle kaj spremenilo in kaj lahko pričakujemo v prihodnje?

Politične akcije za odpravo revščine v svetu so bolj kozmetični popravki kot resni projekti in so namenjene predvsem dobro mislečemu delu javnosti v smislu politične propagande, ne pa resnemu reševanju problema. Tudi institucije tega sveta je vredno izboljševati. Ljudje, ki delajo v njih, lahko dvignejo zavedanje. Vsak uradnik, ki se prebudi in dvigne v višje zavedanje, lahko svojemu delu doda kanček razumevanja in sočutja.

dr. Janez Drnovšek, Bistvo sveta

Na polovici svojega mandata varuhinje človekovih pravic še vedno bijem neusmiljen boj za pravice najšibkejših, med drugim otrok s posebnimi potrebami. Ali bo kdaj samoumevno, da jim te pravice pripadajo?

Pred kratkim smo se spet srečali na dobrodelnih koncertih v Krškem in v Ljubljani. »Metulji« vseh barv so preplavili dvorano in privabili številne nastopajoče in goste. Skupno jim je bilo zavedanje: še vedno se je treba boriti za pravice teh otrok, ki bodo vse življenje ostali »breme« svojih staršev in starih staršev, pozneje tudi institucij. Danes živijo dlje kot so v preteklosti. Pravice pa imajo pogosto le na papirju. Tudi oni bi radi delali, postali koristni in se preživljali s plačilom za opravljeno delo.

Zato bi z vami rada delila nekaj njihovih razmišljanj iz pisem, ki sem jih prejela na dan koncerta v kulturnem domu Španski borci. V razmislek vam in vsem institucijam, ki jim lahko pomagajo.

 

»Star sem 38 let in na dan Downovega sindroma je moj rojstni dan. Obiskujem VDC Želva, kjer delamo razne stvari. Sem radoveden in družaben, obiskujem angleški tečaj, grem na trening karateja in pritreniral sem si že črni pas. Rad imam glasbo, a glasbene šole zame ni bilo. Rad imam šport. S specialne olimpijade sem prinesel medalje. Moja velika želja je poučevati karate in biti trener.«

»Hodim v šolo, plešem klasičen balet in latino plese, igram kljunasto flavto, uživam v slikanju in recitiranju, nastopam. Nekoč bi se rada osamosvojila, hodila v službo in živela s fantom. Ostala so mi zaprta vsa vrata v poklicno šolanje in zaposlitev. Želim si pravo službo. Tako službo si želim.«

»Z leti sem šolo zaključil in sedaj delam v VDC-ju. Strežem pijačo, pospravim mize. Rad delam. Veliko sem se že naučil, ampak mislim, da sem dovolj odrasel in samostojen, da bi lahko imel pravo službo.«

»Stara sem 19 let. 9 let sem hodila na Osnovno šolo Trnovo, nato v Cirius Kamnik. Želim si postati pomočnica knjižničarke, ker rada berem. Rada bi imela referate in predavanja. Pomagala bi slepim.«

»Devetletko sem naredil z dobrimi ocenami, zdaj pa me nobena srednja šola noče, ker imam Downov sindrom.«

»Obiskovala sem osnovno šolo, sedaj sem v srednji, v Ciriusu Kamnik. Rada bi živela samostojno in imela službo v pisarni. V šoli sem imela strojepisje in dobro tipkam. Rada bi imela fanta, družino in psa.«

»Zelo rad imam nogomet. Moj najljubši igralec je Ronaldo. Želim si postati nogometaš in vsaj enkrat bi igral v pravem klubu.«

»Rada pomagam otrokom in zaposlenim z zdravilnim masiranjem. Čutim, da imam v rokah močno energijo. Začutim točke na lopaticah, sencah, ob hrbtenici in v križu. Zmasiram vozličke, najbolj pa me veseli, ker vsi od mene odhajajo ozdravljeni in me pohvalijo. Delala bi v toplicah kot maserka.«

»V prostem času hodim k lutkovnemu krožku. Pišem pesmi in moja želja je, da bi jih enkrat izdala v knjigi. Največja ljubezen je ples, treniram ga že od osmega leta, z njim nastopam po celi Sloveniji. Tudi osebe se posebnimi potrebami imamo svoje talente in svoje znanje bi rada posredovala tudi drugim.«

»Star sem 19 let, sem velik ljubitelj živali. Najraje imam glasbo, zelo rad bi se naučil igrati harmoniko. Postati hočem čim bolj samostojen. Rad bi se naučil kakšnega poklica. Potem bi lahko hodil v službo, postal pomočnik in delal enostavna dela.«

»Hodim v varstveno-delovni center. Zelo rada ustvarjam. Najraje z akrilnimi barvami in rišem na platno. Imela sem že samostojno likovno razstavo. Slike podarjam ali denar namenjam tistim, ki nimajo dovolj sredstev. Lansko leto sem ob dnevu človekovih pravic na Brdu svojo sliko podarila predsedniku republike. Ko hodim po mestu, vidim veliko praznih izložb, zato sem si mislila, da bi tam lahko imela svoj umetniški atelje in prodajalno. Tam bi ustvarjala, risala, barvala, delala izdelke. Vem, da to sedaj ni mogoče, ker nisem končala ustrezne šole. Potrebovala bi mentorja. Ne glede na vse to bom še naprej ustvarjala slike in druge izdelke.«

Pisma teh mladih kažejo njihovo neizmerno željo, da bi bili videni, slišani, koristni, predvsem pa nekoč tudi zaposleni.

V uradu Varuha smo v mojem triletnem mandatu na počitniško prakso sprejeli tri dekleta, dve med njimi z Downovim sindromom, in vse so se pri delu v glavni pisarni izkazale. Seveda je nujno mentorstvo, kajti delo je zahtevno, potrebuje natančnost in vodenje. Vse tri so pokazale izjemno zadovoljstvo, ko so lahko na jutranjih srečanjih z nami delile svoje ideje, se vključevale v kolektiv, obiskovale pisarne zaposlenih in bile preprosto del kolektiva. Karin, Mihaela in Andreja. Tri čudovita dekleta.

Vsaj počitniško ali začasno zaposlitev bi predlagala mnogim podjetjem, saj ti otroci obogatijo sleherni kolektiv. Spoznamo, kaj pomeni biti drugačen, kako hudo je živeti v svetu, ki pogosto ni sprejemal drugačnosti, kjer je najbolje biti povprečen in ne odstopati ne navzdol ne navzgor. Probleme imajo tudi tisti, ki presegajo povprečje, ki želijo biti ali narediti nekaj več - mnogi jih ne sprejemajo, vsaj ne na začetku in vedno.

Spoznali smo tudi težave staršev, katerih otroci nikoli zares ne odrastejo. Ti otroci potrebujejo skrb in njihove želje po samostojnosti navadno ostanejo zgolj želje. Vsekakor pa so tudi med njimi velike razlike. Nekateri znajo in zmorejo več. Njihova oškodovanost je manjša, zato je potrebna selekcija in glede na njihove sposobnosti tudi vključevanje v delo oziroma poklice, ki bi jih veselili.

Spomnimo na restavracijo Druga violina, kjer skoraj enakovredno delajo v strežbi, kuhajo, pripravljajo obroke in sodelujejo z drugimi zaposlenimi. Projekt živi in postaja del realnosti. Nihče več ne sprašuje, zakaj so tam, kdo jih je pripeljal in kaj delajo. Vsem so na očeh in tega so veseli, na svoje delo in rezultate pa tudi zelo ponosni.

Projektov, pri katerih jih lahko srečamo, je še več. V zadnjem času so zelo uspešni prav pri likovne ustvarjanju pod mentorstvom Tatjane Ferengje. Izjemna gospa. Mnogi so zelo nadarjeni tudi za glasbo. Ko nastopajo, ne vzbujajo sočutja, temveč odobravanje, žanjejo uspehe. Zakaj jim torej ne bi dali več priložnosti, zakaj zanje ne bi ustvarili posebnih delovnih mest, kakršna nekateri omenjajo v svojih pismih?

Sporočila so prejeli predsednik republike, ministrica za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter ministrica za izobraževanje. Pomembne osebe v naši državi.

Kot varuhinja bom nenehno opominjala in spodbujala, da bodo odgovorni razmišljali o tem, kaj lahko naredijo, da bi tem ljudem vsi skupaj polepšali življenje, jim omogočili koristnost, oporo in lepši jutri. Varuh namreč vseskozi ugotavlja, da so številni izmed njih potisnjeni na rob, prepuščeni staršem, starim staršem in institucijam, ki jim ne morejo omogočiti vsega, kar potrebujejo ali si želijo.

Zato bodimo pogumni in naredimo kar največ, da bo njihova prihodnost boljša, kajti poti nazaj ni, je le pot naprej. 

Posebni dan je minil in dobili smo obljubo ministrice za izobraževanje in šport, da bodo kmalu vključeni v redno osnovno šolo. Tako šolo sta v Trnovem prvi zaključili dve deklici, naša Karin in Urša. Zakaj je ne bi še kdo? Seveda je vsem ne bo uspelo, a tudi to je mogoče razumeti.

Letos bo pri nas v uradu na delovni praksi Blaž. Da, tisti Blaž, ki si želi postati picopek in se bo jeseni vpisal v srednjo poklicno šolo. Tisti, ki je sedel ob predsedniku republike na dan njegovih »odprtih vrat«. Tisti, ki se je naučil igrati harmoniko in si je lani ob božiču zaželel še bobne. Dobil jih je 15. februarja, za rojstni dan. Ponosno je objel Roka Ferengjo, ki mu jih je pripeljal v VDC Draga Ig. Zdaj že vadi. Ob dnevu človekovih pravic ju pričakujem na Brdu  - Blaža in Roka skupaj. Zakaj pa ne? Odlična sta, vsak na sebi lasten način.

Naša Andreja je že tretjič zanosno povezovala nadvse prisrčni koncert Down up. Naša Karin je z Uršo sedela v »Uradu Varuha človekovih pravic«. Vsi naši »metulji« so peli, plesali, telovadili, se preprosto imeli radi. Naš Rok je kmalu zatem postal državni prvak v plavanju. Bravo, Rok!

Jih tudi vi vidite? Jim lahko pomagate uresničiti sanje? Ne bo vam žal. Dobili boste poceni lekcije življenjskih spoznanj. Sprejmite jih medse, vsaj za dan, teden, mesec ...

Jeseni nas, upam, čaka odprtje nove šole dr. Ljudevita Pivka na Ptuju. Se še spomnite stare? Kdo bi jo lahko pozabil! Sramotna in neustrezna za šolanje otrok s posebnimi potrebami. Kot da bi bilo zanje dobro kar vse. Veselim se tega dogodka in srečanja z vsemi 16 župani. Sodobna nova šola bo uspeh, tudi po zaslugi posebnih ljudi. Upornih, vztrajnih in močnih.

 Ne čakaj na »pravi« trenutek,
saj ti pravi trenutek zre v oči.