Vsak človek je tak, kakršnega je bog dal,
vsak ima nekaj nad sabo:
kdor ni grbast, morda je pa trobast!
(Fran Levstik, Martin Krpan)
Danes bo v Državnem svetu RS uradna predstavitev druge, posodobljene izdaje Vodnika po pravicah otrok s posebnimi potrebami. Ali ta posebna izbira prostorov morda obeta boljši »sluh« ali posluh državnih institucij za otroke, ki jih nekoč »ni bilo«, ker jih nismo želeli videti in slišati njihovih staršev, skrbnikov in oseb, ki so jim nudile (ali bi jim morale nuditi) strokovno pomoč?
Video posnetek uvodne predstavitve Vodnika:
Knjiga dr. Jasne Murgel, nekoč sodnice, danes poslanke – in kar ni zanemarljivo – tudi mame dvojčkov s posebnimi potrebami, je zvrst pisanja, ki je za stroko enako pomembno kot pisanje o stroki sami. Namenjeno je vsem, ki jih težka problematika zanima, tako strokovnjakom kot staršem. Ti se še prepogosto znajdejo pred številnimi vprašanji – kam se obrniti, kdaj in kaj lahko dobijo?
Se zavedamo, da smo vsi ljudje s posebnimi potrebami? Za to ni treba velikih besed, prepričevanja ali polemik. Poti in načini zadovoljevanja človekovih potreb so pogosto precej podobni, vsaj pri večini. Med nami pa so tudi taki, ki se vse življenje srečujejo s pogledi večine, neznanjem, pogostimi vprašanji in dilemami, kako pomagati. Je usmiljenje sploh pomoč ali pa s tem pravzaprav »operemo« le sami sebe? Zagotovo. Pomanjkanje znanja o invalidih vseh vrst nas dela še kako nemočne. Pa od tega lahko kdo živi in preživi? Nemoč namreč tako neznanje celo podvoji.
Spominjam se svojega prvega obiska v Varstveno-delovnem centru Draga Ig po izidu knjige Naši dečki z ulice decembra 2006. Pretresel me je pogled na skoraj štiristo otrok in odraslih, umaknjenih v poseben svet drugačnosti. Vse smo obiskali z darili in nikoli ne bom pozabila solz, ki so polzele po licih skoraj negibnih - ob dotiku s plišastimi igračami. Vsi čutijo in občutijo, sem doumela. Ugotovila sem, da jih ne razumemo, ker se ne znamo in tudi ne moremo vživeti v njihove duše in telesa. Sklenila sem, da spoznam področje, ki nas lahko obogati in dvigne nad povprečneže, ki menijo, da je dovolj, če ostajajo v svetu večine. Drugačni so dokazali, da zmorejo veliko več kot samo ždeti za zidovi zavodov in posebnih institucij. Ponudila sem jim likovno opremo svoje knjige Naši obrazi in izrazili so to, kar so zares čutili. Nastavili so zrcalo družbi, celo strokovnjakom v njej. Tudi s filmom Nevidni, ob katerem smo prvič doumeli, da poznajo vsa čustva, tudi močno ljubezen. Spoznali smo jih v Drugi violini, kjer kuhajo in strežejo domačinom in tujcem, česar si pred desetletjem nismo mogli niti predstavljati. Gostilna je zaživela in preživela, gostov ji ne manjka.
Seveda pa se žal še najdejo taki, ki menijo, da bi jim pogled nanje morda »odgnal« kakšno stranko, in jih ne želijo imeti v svoji bližini. Kažejo svojo majhnost in ozkost. Morda jim je zdaj celo žal, ker trenutka najboljše »reklame«, ki tu celo ni dovoljena, sploh niso znali izkoristiti. So pa tudi drugačni, ki znajo pričarati čudovito prednovoletno razpoloženje v nabito polnih plesnih in banketnih, celo predsedniških dvoranah, ko tam zapleše Eva ali na kljunasto flavto zaigra Andreja, ko svoje umetnine razstavijo mnogi za slikanje čudežno nadarjeni otroci. Ne morem mimo plesne šole Bolero, ki je Evo tik pred božičnimi prazniki povzdignila v zvezdo, ob Niki Kljun in koreografu Matevžu Česnu.
Ob takih dogodkih celo pozabim na pismo, ki sem ga prejela na začetku mandata varuhinje človekovih pravic. Gospa, ki ga je napisala, me je opozorila, da je drugačnih v javnosti preveč. Izrazila je pričakovanje, da jih »skrijemo« oziroma pustimo za zidovi domov in posebnih institucij, ker jo zelo moti, da jim poskušamo dati mesto, ki ga ne zmorejo zasesti. Dobila je primeren odgovor; jasen in nedvoumen, tudi v praksi, saj smo kmalu zatem k Varuhu na počitniško prakso sprejeli Karin – deklico z Downovim sindromom, ki nam je močno polepšala in obogatila delovne dni. Žal so njeni starši načeli trd »oreh«: za svoje otroke se morajo odločiti, ali jih bodo po zaključku šolanja prepustili invalidski upokojitvi in s tem vsaj minimalni socialni varnosti ali neizprosnemu delovnemu trgu, kjer vlada surova tekmovalnost med povsem zdravimi, mest za drugačne pa skoraj ni oziroma je nanje težko upati. Kaj reči, svetovati, kako reagirati? Zakaj zanje ne obstaja realna možnost prehoda na trg dela in umik v upokojitev, pa tudi pot nazaj?
Prakso sprejemanja drugačnih pri Varuhu nadaljujemo in radi bi k temu spodbudili tudi vse vas. Ne bo vam žal.
Negotovost ciljev in vrednot sodobne družbe pa tudi sistema samega postavlja pred nas vprašanje, ali smo pripravljeni storiti več kot le najnujnejše in celo več, kot je navidezno mogoče. Če na te probleme pogledamo z vidika človekovih pravic, odgovor sploh ni težak. Menim, da obstajajo vsaj tri najosnovnejše pravice otrok s posebnimi potrebami, ki bi jih kot družba 21. stoletja in država, ki preboleva težave najstništva, nedvomno morali v polni meri priznavati. Prva je pravica do izobraževanja in usposabljanja na podlagi enakih možnosti, potem pa še pravica do najvišje ravni zdravstvenih storitev in standardov ter pravica do takšne skrbi in pomoči, ki v celoti ustreza njihovemu stanju in zmožnostim, da bi jim omogočili čim boljšo socialno vključenost. Seveda pa to predpostavlja tudi poznavanje pravic in njihovo dosledno uveljavljanje. Za zdaj se starši teh otrok še marsikje srečujejo s težavami.
Prav vodnik dr. Murglove jim lahko pomaga, odpira poti, svetuje, jih opolnomoči, da lahko zahtevajo. Dotika se vseh področij življenja njihovih otrok.
Je knjiga, ki jo moraš imeti, da spoznaš, kdo ima prav, kaj ti pripada, kdaj in kje. Ko jo prebiraš, preprosto in hitro ugotoviš, da se teorija pogosto ne sklada s prakso. Tudi zato, ker pravic mnogi celo ne znajo in zmorejo uveljavljati. Je vodnik, ki ga moraš imeti na mizi, da je vedno pri roki.
Družine namreč že rojstvo takega otroka osami. Postavi jih pred dejstvo, da ne bo nikoli zares odrasel. Starše skrbi, kaj bo z njim, ko njih ne bo več. Zaradi medicinskega napredka in boljše skrbi ne nazadnje živijo veliko dlje, kot so nekoč.
Bomo zmogli zanje poskrbeti v varstveno-delovnih centrih, kjer trenutno za več kot petsto oseb že primanjkuje prostora? Ne bodo morda kdaj - še pred starostjo - »končali« v domovih za starejše občane, tako kot mladi invalidi, ki tja nikakor ne spadajo?
Veliko vprašanj, na katera tudi Varuh z ministrico za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti že dalj časa išče hitre in korektne odgovore.
Zato menim, da ta vodnik potrebujemo vsi - starši, sorodniki, vzgojitelji, učitelji, upravni delavci, zdravstveno osebje in uradniki, ki pogosto iščejo odgovore, zakaj nečesa ne zmorejo, in ljudi tako radi pošiljajo od vrat do vrat.
Ko bi jih vsaj znali poslati k pravim vratom. Vodnik jih ponuja.
Seveda pa si že želim naslednje posodobljene izdaje, z odgovori na vsa nova in nekatera zelo stara vprašanja, ki jih praksa postavlja teoriji. Da bomo lahko rekli: naredili smo vse. K temu lahko pripomore parlament, ki mu pripada avtorica.
Lahko začnemo kar danes - za boljši jutri vseh otrok, saj si to preprosto zaslužijo, ne glede na krizo. Ta si »zob ne sme brusiti« na najranljivejših. Nikoli.
Članki izražajo stališča avtorjev, in ne nujno organizacij, v katerih so zaposleni, ali uredništva portala IUS-INFO.
