c S

Razmišljanja 25: Daj življenju priložnost

Vlasta Nussdorfer Nekdanja varuhinja človekovih pravic in svetovalka predsednika republike vlasta.nussdorfer@gmail.com
01.04.2008 08:15 Koliko besed, izjav, dogodkov, priložnosti, upov, sanj in razočaranj v enem samem življenju. Kako majhen je lahko korak, ki nam ga vzame, kako težko verjamemo, da nam ga kdo, razen matere, lahko sploh podari.

Življenje, živeti, biti živ, se veseliti življenja, ...
Ne zboleti, ne umreti, ne životariti, ne ...


Sočutje ob nesreči, je kot dež ob suši.
Indijski pregovor

Noben človek ni otok, povsem sam zase; vsak človek je kos celine, del kopne zemlje ... in zato nikdar ne pošiljaj spraševat, komu zvoni: zvoni tebi.
John Donne, citiran v Hemingwayevi knjigi Komu zvoni

V uvodu svojega razmišljanja o darovanju kostnega mozga, delov človeškega telesa in popkovnične krvi, si bom izposodila misel, da zdravje prihaja peš in odhaja na konju.

Bolezen. Tema, ki lahko v nekem trenutku zamegli in zanemari vse ostale. Še tako velike želje in cilji postanejo nepomembni, prevladuje le eno: ozdraveti, preživeti. Ko o tem le beremo in poslušamo, še ni tako hudo, ko pa se dotakne nas ali naših najbljižjih, bijemo plat zvona, iščemo zdravnike, alternativo, nasvete, spremenimo način življenja, navade in še kaj.

Se še spomnite pretresljive izpovedi izjemne flavtistke Irene Grafenauer pred nekaj leti? Tako lepa, mlada, perspektivna, polna življenja ... Javno je spregovorila o levkemiji, bolezni, ki ji včasih sploh nismo videli rešitve. Napovedovala je le smrt. Irena pa je govorila o rešitvi, ki je v darovanju. Spoznali smo, da lahko tem bolnikom z darovanjem kostnega mozga vrnemo zdravje in življenje. Ob njeni pretresljivi pripovedi se je v registru slovenskih potencialnih darovalcev nahajalo le 439 darovalcev. Njihovo število je kmalu zraslo na 1.700. Postala je Slovenka leta 2004 in nas,vse ostale nominiranke in zbrano občinstvo v ljubljanski Operi, 6. januarja 2005, pozdravila le z balkona; zaradi virusov, ki bi ji lahko ogrozili življenje.

Sama sem razmišljala, da bi register nesorodnih darovalcev lahko povečali. Odšla sem na Zavod za transfuzijsko medicino v Ljubljani, ki ga je tedaj vodil dr. Božidar Voljč in se pozanimala kako bi lahko pomagali. Želela sem, da ne bi ostala le pri nominaciji za minulo delo, zato sem na materinski dan 2005 sklicala nominiranke tistega leta. Mnoge smo odšle darovat vzorec krvi za preiskavo. Vpisala sem se pod številko 2.700. Z visokim ciljem dobiti 10.000 darovalca, da bomo lahko primerljivi z drugimi evropskimi državami. Akciji sem dala ime: Darujmo za življenje. Aktivno se ji je pridružil Zavod za transfuzijsko medicino v Ljubljani, katerega vodenje je kasneje prevzel doc. dr. Matjaž Jeras. S Cvetko Flajs sva postali prijateljici. Njena srečanja so pomenila tudi preštevanje vpisanih, seznanjanje z veselimi in žalostnimi novicami o bolnikih, ki so kostni mozeg dobili in se jim je zdravje povrnilo, pa tudi onih, ki so žal bitko izgubili.

Odzvali so se številni svojci obolelih, ki so začeli, tudi preko medijev in modernega internetnega poslovanja, klicati na pomoč. Pokroviteljstvo nad akcijo je prevzela revija JANA, ki že dvajseto leto zapored prireja izbor Slovenke leta.

Na tretjo obletnico, 25. marca letos, smo ga dobili – 10.000. Mladega fanta Sama R. Stergela, dijaka 4. letnika Srednje šole za elektrotehniko in računalništvo z Vegove v Ljubljani.



Naj na kratko povzamem potek darovanja.
Prvi korak: seznanite se s postopkom, če se za to odločite. podpišete pisni pristanek, izpolnite vprašalnik, se pogovorite z zdravnikom, odvzamejo vam vzorec krvi za osnovno določitev tkivne skupine, vpišejo vas v register.

Drugi korak. Če ste izbrani kot možni darovalec za bolnika, pri čemer je verjetnost za to zelo majhna in se meri v tisočinkah, vas o tem pisno obvestijo in preverijo vašo pripravljenost za nadaljevanje postopka. Vzamejo nov vzorec krvi za dodatno preverjenje tkivne skladnosti z bolnikom.

Tretji korak. Če ste z bolnikom resnično tkivno skladni, prejmete obvestilo o dokončnem izboru. Ponovno preverijo vašo pripravljenost in v primeru privolitve, opravite zdravniški pregled in posebne preiskave, odvzamejo vam krvotvorne matične celice iz kostnega mozga, ali iz venske krvi, ki jih presadijo bolniku.

Kakšna so občutja prejemnikov?
Izjava 43-letne prejemnice: »Do darovalca občutim hvaležnost, ki se ne more izraziti z besedami.«

20-letni prejemnik pa je dejal: »Počutim se, kot da imam del drugega človeka v sebi, ne poznam ga, a ga sprejemam z lepimi občutki, ker vem, da mi je pomagal.«

Ker so preiskave vzorcev izjemno drage in država prispeva le del sredstev, tako je tudi drugod, sem v svoji veliki angažiranosti ugotovila, da želja po 10.000. darovalcu ni dovolj, potreben je še denar. Zato sem v sodelovanju z Rdečim križem Slovenije vzpodbudila ustanovitev in delovanje sklada Hipokrat, v katerem se z dobrodelnostjo zbirajo sredstva za preiskave.

Številni dogodki, dobrodelne prireditve za ujme in katastrofe, ki so nas doletele, vsekakor onemogočajo, da bi se sklad polnil tako kot bi želeli. Zato sem letos na posebni tiskovni konferenci, ki je bila prav tako na materinski dan, 25. marca, sklenila, da čisti izkupiček svoje najnovejše knjige, ki bo izšla v maju; Vrednote na odru življenja, poklonim prav temu skladu.

V reviji Poslovna asistenca mi je bila namreč dana možnost pisanja kolumen na temo vrednot in odra življenja. Z njenim izkupičkom že plačujem letno šolanje eni izmed žrtev nasilja. Knjigo bo izdalo podjetje GV Planet, ki ga vodi dr. Daniela Brečko in bo pomenila korak naprej. Tudi Vrednote na odru življenja bodo pomagale bodočim bolnikom. Letošnji materinski dan bo imel še dodaten pomen. Tako kot mati daruje življenje otroku, ga lahko na nek način tudi mi. Nesorodni darovalci, bolnikom z doslej neozdravljivo levkemijo.

Zaključek ene akcije, pomeni začetek nove; zbiranja popkovnične krvi za prvo javno banko krvotvornih matičnih celic pri nas. Predstavil jo je dr. Dragoslav Domanovič z Zavoda za transfuzijsko medicino. Popkovnična kri je namreč postala učinkovita alternativa kostnemu mozgu in krvotvornim matičnim celicam iz periferne krvi, pri zdravljenju bolezni s presajanjem, zlasti pri otrocih. Prednost je zlasti dostopnost, enostavno in netvegano zbiranje, zmanjšano tveganje za prenos bolezni, takojšnja dostopnost shranjenih enot, zmanjšano tveganje za nastanek bolezni presadka proti gostitelju. Popkovnično kri naj bi shranjevali v bankah popkovnične krvi.

Ustanovili naj bi torej prvo javno banko pri nas.

Z majhnimi koraki do velikih uspehov sodobne medicine, ki bo lahko še pogosteje reševala človeška življenja.

Ali ni to dovolj velik cilj, da se mu je vredno bližati?

Dajmo življenju priložnost.