Na svetu so vsakovrstni ljudje: veliki in majhni, ženske in moški, črni in beli, bogati in revni, podrejeni in nadrejeni, mogočni in nemočni – vsi so ljudje pod enim soncem in v isti vasi, ki se imenuje Zemlja.
Vendar ljudje še zdaleč niso deležni enakovrednega ravnanja. Vrednost človeka na tem svetu je zvečine odvisna od višine njegovega bančnega računa, njegovega položaja, njegovega okolja, njegove storilnosti in dosežkov. Revež, ki v ekonomskem smislu nič ne šteje, bolnik, ki ne more več delati, nemočen človek, ki si nikjer ne more pridobiti veljave, za mnoge na tem svetu niso nič vredni.
Zadržan sem …
Ne gre …
Se ne splača …
Ni časa …
Žal mi je …
(Phil Bosmans)
Pri Varuhu ugotavljamo, da je na področju skrbi za pravice ljudi s posebnimi potrebami vse preveč odprtih vprašanj. Na podlagi obravnavanih pobud, ki se nanašajo na problematiko otrok s posebnimi potrebami, zaznavamo številne probleme pri uveljavljanju njihovih pravic.
Prvi so otroci z motnjami avtističnega spektra. Z novim Zakonom o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami (ZUOPP-1), ki je bil sicer sprejet leta 2011, so ti otroci sicer postali samostojna kategorija znotraj skupine otroke s posebnimi potrebami. A, začetek uporabe tega zakona je bil že dvakrat odložen. Nujna je celostna obravnava, ki mora biti zanje zgodnja in v kateri morajo sodelovati strokovnjaki različnih strok, pa tudi izobrazbenih profilov. Le zgodnja diagnostika lahko pripomore k izboljšanju možnosti socializacije, vzgoje in izobraževanja. Varuh je zato že predlagal Ministrstvu za zdravje, da v sodelovanju s pediatričnimi klinikami v Sloveniji pospeši usposabljanje pediatrov, pa tudi drugih zdravstvenih delavcev za ustrezno strokovno delo z otroki, ki imajo diagnosticirano avtistično motnjo. Nujno je tudi strokovno delo z vzgojitelji, učitelji in drugimi delavci na področju vzgoje in izobraževanja, ki se srečujejo s temi problemi. Potrebno je izdelati programe in navodila, ki bodo omogočali uresničitev otrokove pravice do šolanja. Prav tako je potrebno s problematiko seznanjati starše. Tudi smernice za celostno obravnavo, ki jih je že v letu 2009 izdalo Ministrstvo za zdravje se uresničujejo prepočasi.
Naslednja kategorija so težko gibalno ovirani otroci, ki so lahko tudi dolgotrajno bolni ali imajo celo motnjo avtizma. Ena njihovih največjih težav je prav uveljavljanje pravice do spremljevalca. Ta bo lahko po uporabi novega ZUOPP dodeljen tudi dolgotrajno bolnim otrokom, otrokom z avtističnimi motnjami in tistim s čustvenimi in vedenjskimi.
Prav tako je potrebno opozoriti še na gluhe učence in dijake, ki nimajo možnosti uveljaviti pravice do tolmača in jim bo z novim zakonom to omogočeno po izdaji odločbe o usmeritvi.
Nikakor ni moč iti mimo velike skupine otroke z Downovim sindromom. 21. marec, torej prvi pomladni dan v letošnjem letu (prišla je bolj na papirju kot realno), je prinesel pomembno srečanje pri predsedniku republike Borutu Pahorju, ki je vodilo v pravkar podpisani in ministrici za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti dr. Anji Kopač Mrak izročeni memorandum o zagotavljanju enakih možnosti za osebe z Downovim sindromom in druge osebe z motnjami v duševnem razvoju. Ob pravilni uporabi besede »disabilities« v Konvenciji Združenih narodov o pravicah invalidov mora ta v 24. členu vključevati tudi osebe z Downovim sindromom in avtiste. Nujna je zgodnja obravnava, inkluzivne oblike vzgoje in izobraževanja, šolanja, možnosti izvajanja programov z nižjim izobrazbenim standardom in posebnega programa z vrstniki, pa tudi več možnosti podpornih in integrativnih zaposlitev za odrasle z Downovim sindromom in drugimi motnjami v duševnem razvoju, tudi programi za starejše osebe. Slovenija namreč na tem področju močno zaostaja za razvitim svetom, kjer so vse to že običajne prakse.
Zato bo še kako nujno sodelovanje vsaj treh ministrstev; že omenjenega, pa tudi Ministrstva za izobraževanje, znanost in šport ter Ministrstva za zdravje.
Da je temu tako, kaže tudi problem osnovne šole s prilagojenim programom Dr. Ljudevita Pivka na Ptuju. Je stara, dotrajana in za pouk povsem neprimerna. Že več let tečejo prizadevanja za izgradnjo nove, vendar se nenehno pojavljajo težave, pa tudi številni izgovori. Problem tiči tudi v sofinanciranju sedemnajstih občin. Mestna občina Ptuj doslej ni kazala odklonilnega odnosa, a mora finančna sredstva pridobiti tudi od ostalih občin, ki so soustanoviteljice šole in iz katerih prihajajo otroci, ki se tu izobražujejo. Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport je obljubilo sredstva sukcesivno, pri čemer smo že na polovici leta 2013, financiranje investicije pa naj bi potekalo med leti 2012 in 2016.
Prav zaradi nadvse ganljive slike prostorov, ki so za te otroke daleč neprimerni, sem se kot varuhinja odločila za pokroviteljstvo posebni akciji, ki je tekla ves minuli teden širom Slovenije in je sovpadala s stotimi dnevi, odkar sem postala varuhinja človekovih pravic. Sedaj jo bodo nadaljevali domači gasilci in še vedno lahko pošljete SMS sporočilo z besedo »pticki« na 1919 in prispevali boste 1 EUR za izgradnjo šole. Zaenkrat ni vredna tega imena.
Minulo soboto je bil v Kinu Šiška tudi dobrodelni koncert za Planet 47, ki prav tako prispeva k pomoči otrokom z Downovim sindromom in se mora žal financirati na tako inovativne načine. Slovenija se je ponovno zbrala in darovala. Žal predvsem taki, ki sami niso ravno bogati.
Ob prizorih otrok, ki so peli, igrali in plesali, sem se spomnila tudi na pobudo, v kateri sem bila zaprošena, da teh otrok ne predstavljamo slovenski javnosti. Gospa, ki jo je podala, sicer ni mislila nič slabega, a vendar ni doumela, da so ti otroci »sončki, ptički ali metulji«, kakor jim radi pravimo, željni nastopanja in njihovi starši tisti, ki bi jih radi naredili vidne. Se še spomnite filma Nevidni, ki je pred leti razvnel Slovenijo in mnogim dokazal, da vsi ti »sončki« čutijo, ljubijo in živijo svoje posebno življenje? So tu ob nas. Različni, a vendar polni topline in nežnosti, pa tudi prisrčnosti in resnicoljubnosti. Imaš jih preprosto rad. A, to ni dovolj. Potrebno jim je tudi pomagati. Na vsakem koraku, da bodo zmogli in da bodo nekega dne postali kar si želijo, za kar so nadarjeni in to celo sposobni doseči.
Tudi zato sem minuli teden, ki je bil namenjen vsem ljudem s posebnimi potrebami, tako odraslim kot otrokom, obiskala Center za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Kamnik (CIRIUS). Srečati sem se želela tudi z dvema deklicama z Downovim sindromom, dijakinjama Karin in Uršo in ju osebno povabiti na opravljanje poletne prakse. Eni bo to omogočeno pri nas, drugi pa v pisarni evropske poslanke Tanje Fajon. Gre za gesto, ki naj bi vzpodbudila tudi druge, da bi našli čas, kraj in moč, da sprejmejo te otroke. Prijetno sem bila presenečena nad prostori in tehnično opremljenostjo. Obljubila sem sodelovanje pri zmanjšanju anomalij v sistemu in družbi, ki mora tem osebam zagotoviti ne le šolanje, pač pa tudi kasnejše življenje, zlasti delo, če in ko je to mogoče. Mladi, nekateri najtežje gibalno ovirani fantje so člani foto krožka oziroma foto terapije in v zadnjem času medijsko zelo prepoznavni v ožjem in širšem, celo svetovnem prostoru. Pod mentorstvom kliničnega psihologa Mateja Peljhana so poskrbeli za foto dokumentiranje prijetnega dogodka. Kar verjeti nisem mogla kako lahko na vozičkih, eden celo na postelji, z rokami, celo z usti pritiskajo na sprožilec fotoaparata in posnamejo čudovite spomine.
V z energijo nabitem tednu smo k Varuhu povabili tudi ministra za izobraževanje, znanost in šport dr. Jerneja Pikala in mu predstavili celotno paleto problemov, za katere se bo potrebno še kako truditi. Kaj sicer reči mladim, ki jih je usoda tako kruto zaznamovala, da so za marsikaj prikrajšani, če ne, da se bomo mi odrasli, ki imamo znanje, moč in možnosti, zanje borili. Ob njihovih starših, vzgojiteljih, prijateljih in vseh, ki mislijo dobro in se še kako zavedajo, da so pravice otrok s posebnimi potrebami tiste, ki jih nikoli, res nikoli nihče ne sme kršiti.
Ob robu vsega dogajanja med nas vstopa tudi Vodnik po pravicah teh otrok, izpod peresa dr. Jasne Murgel, ki obeta, da bo poleg vsega zapisanega v letu 2006, dodala še vse novosti. Da bodo starši tistih, ki jim je življenje namenilo, da so drugačni zaradi motnje v razvoju, vedeli kod in kam.
Zagotovo ste ob vsem zapisanem že spoznali, da je bil teden, ki smo ga živeli z drugačnimi, vreden vsake sekunde, minute, ure in dneva. A, to je le del poti, po kateri moramo hoditi skupaj in nekaj narediti. Tisto nekaj pa je: priznavanje in uresničevanje pravic, na katere včasih preprosto pozabimo.
Skrb za drugega
me obvezuje in osvobaja moje ozkosti.
Bridko mi je potrebna,
da ne znorim v večnem kroženju okoli samega sebe.
Te skrbi ne smem odriniti od sebe niti tedaj,
ko moti moj mir in mi kvari spokojno udobje.
Morda je celo dobro,
da me kaj vznemiri,
da me pozornost do drugih
včasih boli in mi je v nadlego
ter da tudi sam nosim kdaj breme skrbi,
o katerih ne morem z nikomer govoriti.
Morda boli, končno pa prinese
najlepšega vseh darov.
V moje bivanje vnese življenje in barve
ter tu in tam brezmejni občutek globoke hvaležnosti
kot slutnjo raja.
(Phil Bosmans)
