Komur je sreča črno preprogo
stkala, je ne obeli, četudi bi jo pral
z vodo iz nebeškega izvira.
Tadžiški
Kilogram bolečine
je težji od sto kilogramov veselja.
Hrvaški
Drugega februarja leta 2011 je v Kinu Šiška ugledal luč sveta film Nevidni, uvod vanj pa je pomenila okrogla miza na temo: »Osebe s posebnimi potrebami in mediji«.
Spraševali smo se o tem ali so drugačni resnično skriti pred svetom, ali jim svet ne pusti vstopiti, jim zapiramo vrata, se zapirajo sami ali to storijo njihovi najbližji?
Spominjam se svojega prvega obiska v Varstveno-delovnem centru Draga, Ig, ki sega nekaj let nazaj, na prečudovit Miklavžev večer, ko smo tja pripotovali z avtobusom polnim igrač za 350 oseb, med njimi je bilo največ otrok, ki jih je usoda zaznamovala. Pogled na te otroke, ne glede na starost, ki so jo imeli, je bil zame pravi šok. Tu in tam sem prej videla le kakšnega, takrat pa vsi na kupu, v enem prostoru, čakajoč na Miklavževo zabavo in darila. Orosile so se mi oči tudi kasneje, ko je bil dogodek že daleč za mano, sem jokala. Zdelo se mi je, da bi te otroke in odrasle morali videti tudi drugi, da bi nehali tarnati za malenkosti, da bi znali spoštovati in imeti radi svoje otroke, ne glede na njihov uspeh, izgled, velikost, težo in še marsikaj. Občudovala sem vse, ki se z njimi ukvarjajo s tako veliko ljubeznijo in starše, ki jih zmorejo sprejeti, jih obiskovati, odpeljati domov ali na počitnice, vsaj kdaj. In obsojala tiste, ki se nikakor ne morejo sprijazniti, da so njihovi otroci drugačni, ki jih je sram, da bi jih komu »pokazali«, ki jih ne želijo imeti doma niti za trenutek. »Kako je to mogoče«, sem si rekla.
Tu je jeklena volja osebja, ki nudi varnost in toplino, znanje in moč, da jim lajša tegobe in pričara življenje. Tam in tudi zunaj, kajti njihove poti so številne. Nekateri od tam odhajajo s taksijem ali kombijem v šolo. Običajno osnovno s prilagojenim programom. In se vračajo v domove, ki imajo tako lepa imena, da spominjajo predvsem na rastline in drevesa. Vsak zase tam živi življenje, ki ga mnogi, premnogi otroci s posebnimi potrebami, tudi odrasle osebe, tam zunaj ne bi zmogli imeti. Ne glede na pripravljenost njihovih staršev, da jim pomagajo, da jih spremljajo na težki poti odraščanja in življenja, saj se otroštvo pravzaprav nikoli ne konča. Spoznala sem mnoge, se vživela v njihove zgodbe življenja in še posebej mi je prirasel k srcu 11-letni deček z Downovim sindromom, ki v filmu Nevidni igra glavno vlogo. Poznam ga že leta in z njim doživljam počasni napredek. Ne videvam ga pogosto, a v mojih mislih se znajde tudi v mesecih, ko ni obdarovanj in dogodkov, ki nas tja pripeljejo. Skupaj smo bili tudi na morju. Za en dan. Bil je prava šola potrpežljivosti in učenja drugačnosti. Že zjutraj sem se obremenjevala s tem kako bo, da se le ne bi kaj zalomilo, da bi se čutila odgovorno. Starejšemu šoferju, ki nas je s Kompasovim avtobusom čakal na Miklošičevi cesti, sem dala vedeti, da bo dan malo drugačen, da gremo po otroke, ki znajo biti hudo živahni, ko bodo zagledali morje, da se je treba nanje pripraviti in pozabiti na vso jezo. Poučil me je takoj. Dejal je: »Gospa, ne skrbite. Tudi sam imam vnuka z Downovim sindromom.« Vedela sem, da bo pravi, da jih bo razumel. A, kdo bi si to sploh mislil? In pot je bila nenavadno mirna, otroci in odrasli so sedeli povsem mirno in se razživeli šele tedaj, ko so resnično zagledali morje. Slovensko in italijansko. Ladja, ki nas je vozila ob slovenski obali, je bila polna razposajenih, a silno prijetnih gostov. Kasneje smo prav po bogovsko jedli v hotelih LifeClass. Brezplačno. Bilo je darilo. In nikoli ne bom pozabila osebja, ki so prišli v službo zato, da bi postregli kosilo, čeprav so hoteli imeli le zajtrk in večerjo. Skromno sem dejala, da bo čisto dovolj »dunajc« s pomfrijem, a pripravili so kompletno kosilo s poobedkom in vsem, kar sodi zraven. Nikoli jih ne bom pozabila, še zlasti pa ne otrok, ki so neizmerno uživali. Nič se ni zgodilo, zdravi in celi smo prišli nazaj v VDC Draga. Tako bo, upam, tudi letos, ko bomo šli še na Zbiljsko jezero. Zagotovo maja, ko bo vreme toplo in prijazno.
Zato sem bila še toliko bolj vesela Aleša Koširja, producenta projekta Nevidni, ki se je pred dobrim letom oglasil z željo, da predstavim svoj pogled na otroke in odrasle - osebe s posebnimi potrebami, odmaknjene očem mnogih. Spomnila sem se številnih obrazov iz prav prijaznih hišk v Dragi, pa tudi vseh tistih, ki skrbijo zanje. Njim bi morali na prsi pripeti »medalje«, saj je njihovo delo odgovorno in težko, ljudje, s katerimi delajo, so neposredni, včasih kar preveč vsiljivi in naporni, ne moreš reči, da nimaš časa, da si utrujen, da se ne bi pogovarjal ali igral. Hočejo in zahtevajo. Ne poznajo besedice »ne«, težko jim je postaviti omejitve. Občudovanje velja tudi vsem tistim njihovim staršem, ki si vzamejo čas zanje, ki jih odpeljejo domov ali na počitnice, ki jih obiskujejo in sodelujejo z zavodom. A, žal niso vsi taki.
Zato smo se na okrogli mizi na drugi dan letošnjega februarja spraševali, kdaj bo nastopil trenutek, ko bo kakšno revijo krasil tudi otrok s posebnimi potrebami, drugačen, ne tako očarljiv, kot so tisti iz številnih reklam, dan, ko bo namesto manekenke s prelepimi dolgimi nogami in brezhibno postavo, v časopisih manekenka na vozičku... Sabina Obolnar, glavna in odgovorna urednica One, je dejala, da je uredniška politika sicer res taka, da naslovnice krasijo ljudje, ki kar vabijo s svojo lepoto, nasmehom, mladostjo, da pa najbrž ni ovire tudi za kakšno drugačno podobo. Čakamo.
Se sploh zavedamo, kako blizu smo lahko handicapu, invalidskemu vozičku, drugačnosti? Včasih se sprašujemo, zakaj je na cestah tako malo ljudi, ki so že navzven drugačni, spregledamo pa ugotovitev, da si mnogi starši s takimi otroki ne upajo na pot. Imajo jih doma »skrite« ali so v zavodih.
Po letih obiskovanja Drage ni več solz v mojih očeh, ni več drugačnosti, kajti sprejemam jih kot enake. Poznam jih, vem, da so odkriti in resnicoljubni, da povedo to, kar mislijo, da zahtevajo pozornost in jo tudi morajo dobiti. A, lahko je oditi tja dvakrat letno in biti z njimi nekaj ur, morda kakšen dan.
Zato bo film Nevidni, ki bo, upam, prišel tudi na televizijske zaslone nacionalne televizije, odkril skrivnosti oseb, ki živijo odmaknjeno, ki imajo motnjo v duševnem razvoju, a so na presenečenje gledalcev tako podobni tudi nam po doživljanju čustev, v razočaranjih in v ljubezni. Rdeča nit filma je 11-letni deček z Downovim sindromom, ki nas očara, saj z njim vstopimo v svet drugačnosti in se zavemo kako pomembna je enakopravnost. Čeprav živijo tu ob nas, so še vedno nevidni. A, zdaj je čas, da stopijo na plan, da ne ugasnemo televizorja, ko bodo na sporedu, da jih sprejmemo medse in spoznamo. Sposobni so številnih tekmovanj, doseganja marsičesa, a zaenkrat nanje še vedno gledamo s strahom. Le zakaj? Dovolimo jim vstopiti, naj bodo vedno prisotni na različnih prireditvah, naj jih novinarji v mestu, če jih le srečajo na vozičku, povprašajo o čem, naj bodo predstavljeni v časopisih in revijah, da se ne bomo čudili le njihovim zgodbam in sočustvovali z njimi, pač pa spoznali tudi številne njihove uspehe.
Za začetek je potrebno poudariti, da ima Ljubljana v Severnem parku ob Župančičevi jami prav posebno igrišče. Tam so po velikem posluhu Mestne občine Ljubljana postavljena igrala tudi za otroke s posebnimi potrebami; za invalide. Upam, da tja prihajajo, predvsem pa, da bodo temu zgledu sledili še drugi kraji. Pisala sem že vsem županom in jih v imenu Kluba z razlogom – Janine Slovenke, pozvala, da to storijo vsaj na enem igrišču v občini. Igrala niso poceni, vendar se lahko vprašamo, ali si drugačni ne zaslužijo enakosti vsaj pri igri, če je že marsikje drugje ni.
Nevidni imajo ob koncu filma le imena, vsi ostali sodelujoči tudi priimke. Tudi zato, ker za mnoge morda njihovi starši ne bi dali soglasja, ker jih ne želimo prav posebej »izdati«, a vendar je to velik izziv. Bo po filmu drugače, kot je bilo, bomo »spregledali«, bomo pomislili tudi na enakost pri zaposlovanju tistih, ki imajo enako izobrazbo, saj so jo nekateri dosegli še mnogo težje? Vredno je truda, vredno ponavljanja, da ne moremo biti vsi enaki; ne beli in ne črni, ne bogati in ne revni, ne zdravi in ne bolni, tako ali drugače opredeljeni, lahko pa smo enakopravni.
Za začetek pomislite, koliko je dostopov za invalide v različne stavbe, za prireditve, v trgovine? Ali se je od takrat, ko smo se po mestnih ulicah stare Ljubljane zapeljali z vozički, kaj spremenilo? Potrebno bo preveriti.
Iztok Mrak, predsednik Društva AMI, nas sicer vzpodbuja k še boljšemu delu, čeprav si upa trditi, da smo daleč pred marsikatero evropsko prestolnico. Ljubljana nosi naziv mesta, prijaznega invalidom. Je in ni, je boljša kot je bila kdajkoli, a zagotovo ne taka, kot bi še lahko bila. Zato se splača potruditi. Vsak na svojem področju.
Tudi varuhinja človekovih pravic dr. Zdenka Čebašek Travnik, ki je bila prisotna na okrogli mizi, je namreč ugotovila, da se slabe novice širijo mnogo hitreje kot dobre, malokdo poroča o tem kar se zgodi pozitivnega, še zlasti, če gre za ljudi s posebnimi potrebami.
Okrogla miza je dala marsikateri odgovor o tem, zakaj se populacija drugačnih ne pojavlja v medijih.
Ne čakajmo na odzive politike, mi vsi lahko dan za dnem krojimo podobo medijev in njihove odzive, mi lahko pomagamo tistim, ki so zaznamovani kot osebe s posebnimi potrebami. Že danes. Razmislimo kaj bi lahko vsak od nas naredil.
Opravil sem z velikimi stvarmi in velikimi načrti, velikimi
ustanovami in velikimi uspehi. Zdaj sem za tiste drobne,
nevidne, ljubeče človeške sile, ki prehajajo s posameznika
na posameznika, se kot neštete koreninice plazijo skozi
špranje sveta ali kot kapilarno prenikajoča voda, če ji
pustimo dovolj časa, razdirajo najtrše spomenike ponosa.
William James
